Entrou em vigor nesta segunda-feira (5) a Lei 14.593/23, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro.
A norma também cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A lei tem origem no Projeto de Lei 9428/17, do senador Romário (PL-RJ), aprovado na Câmara dos Deputados e no Senado. O texto foi sancionado sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva.
O senador Romário avalia que a data visa dar visibilidade às pessoas com doenças raras. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, afirmou.
Câmara Comissão discute recontratação de demitidos de subsidiárias da Petrobras e da Dataprev 
Câmara Projeto cria regime especial de sanções ambientais para pequenos produtores 
Câmara Projeto prevê aposentadoria mais justa para quem foi prejudicado por regra do INSS 
Câmara Comissão aprova pensão especial para dependentes de policiais mortos em serviço 
Câmara Câmara pode votar programa para pessoas com epilepsia e outras propostas nesta quinta-feira 
Câmara Relator diz que renegociação de dívidas de produtores não é “pauta-bomba” 
Câmara Câmara pode votar crédito para exportação e projetos sobre epilepsia e abandono de animais 
Câmara Comissão mista vota nesta quarta-feira relatório sobre repasse de recursos das bets para a PF 
Câmara Comissão aprova projeto que permite a prefeituras vender ônibus escolar adquirido com recursos federais Mín. 23° Máx. 25°
