Epidermólise bolhosa congênita: Hias oferece acompanhamento multiprofissional a pacientes em tratamento

Manifestações cutâneas, independentemente de sua natureza, despertam atenção por diversos fatores. A pele, maior órgão do corpo humano, é a área mais exposta e, consequentemente, a mais vulnerável a atritos externos. A epidermólise bolhosa, doença genética rara, torna tal realidade ainda mais desafiadora para cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo.

No âmbito da hereditariedade, a patologia normalmente se manifesta ainda nos primeiros dias de vida e não apresenta qualquer risco de contágio. Dentre os sinais de alerta, destacam-se a fragilidade epitelial e a consequente formação de bolhas dolorosas, mesmo após traumas desprezíveis, a exemplo do contato com determinados tecidos, como roupas e toalhas.

As lesões na pele, associadas ao incômodo produzido, geram repercussões de múltiplas ordens, comprometendo o bem-estar físico, a saúde emocional e as interações sociais.

Em 25 de outubro, celebra-se o dia de conscientização sobre a enfermidade. Nesse sentido, além de garantir acompanhamento multiprofissional a pacientes encaminhados pela Central Estadual de Regulação, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), busca disseminar informações para ampliar conhecimentos, reduzir estigmas e minimizar preconceitos.

Assistência especializada

De acordo com Ana Glória, dermatologista do Hias, após o diagnóstico, confirmado via biópsia, a assistência especializada é fundamental para abrandar o sofrimento envolvido. “A epidermólise bolhosa não tem cura, mas o manejo correto, a higienização adequada, a administração oral de suplementos alimentares vitamínicos e o uso de coberturas protetoras e de curativos específicos estimulam a cicatrização e ajudam a evitar complicações, como o surgimento de infecções”, ressalta.

“É fundamental enfatizar que ninguém pega epidermólise bolhosa pelo contato físico. Não se trata de uma doença contagiosa”, frisa a dermatologista Ana Glória

Cuidados redobrados

A orientação dos especialistas consiste, também, em redobrar os cuidados diante do desempenho de quaisquer atividades cotidianas. “Resguardar-se de traumatismos é essencial para prevenir o surgimento das bolhas. Infelizmente, ainda não há medicamentos capazes de tornar a pele mais forte. Mesmo ao longo do período de desenvolvimento, as crianças precisam ser mais protegidas. Isso inclui não utilizar materiais que apertem, piniquem e magoem”, destaca a médica.

Acometimentos simultâneos

A depender do grau de severidade da patologia, as implicações da epidermólise bolhosa podem ultrapassar a barreira da pele e acometer outras regiões corporais. “Há crianças que apresentam o comprometimento do esôfago, da mucosa oral e de outras estruturas. Isso pode impactar negativamente a absorção de nutrientes e levar à desnutrição”, alerta Ana Glória.

Acompanhamento multiprofissional

Nessa perspectiva, o acolhimento multiprofissional do Hias envolve diversas categorias. “Além da assistência dermatológica, oferecemos acompanhamento no âmbito da Gastroenterologia, da Odontologia, da Nutrição, da Psicologia e da Genética. Simultaneamente, o setor de Enfermagem desenvolve ações de cuidado por meio do Serviço Especializado em Estomas, Feridas e Incontinências (Seefi). Cerca de 15 pacientes estão sob nossos cuidados e vêm para as consultas trimestralmente”, informa a dermatologista.

Conscientização

Ainda segundo a profissional, disseminar informações corretas auxilia o combate a preconceitos. “É fundamental enfatizar que ninguém pega epidermólise bolhosa pelo contato físico. Não se trata de uma doença contagiosa. Tomar posse dessa informação evita discriminações indevidas em diversos âmbitos da sociedade, como na escola e em ambientes de interação”, frisa.