A fachada do Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor azul até o próximo sábado (13) em celebração ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, estabelecido como 8 de agosto pela Lei 14.062/20.
Conhecida como AME, a doença rara não tem cura, é degenerativa e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular e atrofia. Segundo o Ministério da Saúde, a doença tem como um dos principais sintomas a dificuldade ou incapacidade de locomoção, de sustentação da cabeça e de respiração. A AME é dividida em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais frequente e a forma mais grave da doença.
No Brasil, o tratamento é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), o único registrado no País e considerado um dos mais caros do mundo, chegando a R$ 320 mil cada dose. Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da AME.
Câmara Comissão aprova projeto que inclui faixas exclusivas para motos na política de mobilidade 
Câmara Comissão aprova cota de 50% para mulheres na direção de associações e clubes 
Câmara Comissão debate ilegalidades nos mercados de petróleo, gás, derivados e biocombustíveis Mín. 23° Máx. 27°
