Hemopa promove conscientização sobre Doença Falciforme com histórias de cuidado

Para Suane Meirelles, mãe de Everson Calandrini, paciente acompanhado pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), participar do evento “Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme: Precisamos Falar Sobre”, foi mais uma oportunidade de aprender sobre a condição do filho e fortalecer o cuidado diário. A programação foi realizada, na terça-feira (23), no auditório da Fundação, em Belém, reunindo pacientes, familiares e profissionais da equipe multiprofissional.

Moradora do Marajó, Suane contou que o diagnóstico do filho ocorreu após uma investigação médica, em Belém. Antes disso, segundo ela, a família enfrentou dificuldades até compreender o que Everson tinha. Desde então, o acompanhamento no Hemopa passou a fazer parte da rotina da família.

“É um momento de aprendizado. A gente aprende cada dia mais sobre a doença. Com todas as lutas de morar no Marajó, é difícil, mas eu tento não faltar, para aprender cada dia mais a lidar com a doença dele”, relatou Suane.

A programação destacou a importância da informação no enfrentamento da doença falciforme, condição genética que exige acompanhamento contínuo. Para a médica hematologista Saide Sarmento, coordenadora do Ambulatório de Pacientes do Hemopa, a conscientização ainda é um dos principais caminhos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

“A informação é importante, mas precisamos divulgar mais sobre a doença falciforme”, afirmou Saide. Segundo ela, o desconhecimento sobre a doença ainda alcança inclusive parte dos profissionais de saúde, o que reforça a necessidade de ampliar o debate sobre diagnóstico, tratamento e adesão ao acompanhamento.

O evento também abordou o cuidado integral ofertado pelo Hemopa, responsável pela hemorrede estadual e referência no acompanhamento de pessoas com doenças hematológicas. A equipe multiprofissional atua desde o diagnóstico e segue durante todo o tratamento, incluindo orientações médicas, assistência farmacêutica, acompanhamento social, apoio educacional e atendimento hospitalar quando necessário.

A pedagoga da Escola Hospitalar do Hemopa, Joyce Cunha, destacou que a doença crônica pode impactar diferentes aspectos da vida de crianças e adolescentes, incluindo a aprendizagem. “A educação pode ajudar no enfrentamento dessas dificuldades de aprendizagem que aparecem no percurso da vida desses pacientes”, explicou

Segundo a enfermeira Rosilene Freitas, o acompanhamento dos pacientes com doença falciforme começa ainda nos primeiros meses de vida, após o encaminhamento realizado pela triagem neonatal. No Hemopa, a equipe de enfermagem participa do acolhimento das famílias, acompanha a evolução clínica dos pacientes e atua de forma integrada com a equipe multiprofissional durante todo o tratamento.

“A equipe de enfermagem acompanha o paciente desde os primeiros encaminhamentos realizados após a triagem neonatal. Esse acompanhamento ocorre de forma contínua, observando sinais clínicos, orientando as famílias e atuando junto à equipe multiprofissional para prevenir complicações e garantir um atendimento adequado em todas as fases do tratamento”, explicou Rosilene.

A profissional destacou ainda a importância de iniciativas voltadas à conscientização dos pacientes e familiares. “Este evento é fundamental porque permite que as famílias conheçam melhor a doença e aprendam a identificar sinais e sintomas que exigem atenção. Conhecer é o primeiro passo para aprender a cuidar e contribuir para a qualidade de vida dessas crianças e adolescentes”, afirmou.

A assistente social Francely Lemanski apontou que muitos pacientes enfrentam barreiras além do tratamento de saúde, como distância, vulnerabilidade social, dificuldade de acesso aos serviços nos municípios e desconhecimento sobre direitos. Para ela, conhecer a doença também ajuda pacientes e familiares a buscarem assistência e benefícios previstos.

Na assistência farmacêutica, o farmacêutico Robson Paixão explicou que o acompanhamento está diretamente ligado à jornada do paciente com doença falciforme. Segundo ele, o uso correto dos medicamentos contribui para o controle da doença, prevenção de infecções, manejo da dor e adesão ao tratamento.

Ao reunir pacientes, familiares e profissionais de diferentes áreas, o Hemopa reforça o papel da conscientização como parte do cuidado contínuo. A data chama atenção para a necessidade de informação, acompanhamento regular e fortalecimento da rede de apoio às pessoas que convivem com a doença falciforme no Pará.

A doença falciforme é um grupo de alterações genéticas hereditárias que deforma os glóbulos vermelhos, tornando-os rígidos e em formato de foice. Isso obstrui o fluxo sanguíneo e causa crises de dor intensa, anemia crônica e danos a órgãos.