No dia 19 de junho, é celebrado oDia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Para celebrar a data e ampliar a visibilidade sobre a doença, oCentro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), equipamento daSecretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa), realiza uma programação especial voltada aos pacientes acompanhados pelo Ambulatório de Hemoglobinopatias da instituição.
Ao longo da semana, foram promovidas diversas atividades, entre elas uma roda de conversa sobre “Conscientização sobre a Doença Falciforme”, café da manhã especial, dinâmicas sobre saúde mental e aula laboral. A programação será encerrada nesta sexta-feira (19), com umavisita à Arena Castelão, onde os pacientes terão a oportunidade de conhecer espaços como os vestiários dos clubes, sala de aquecimento, sala de coletiva de imprensa e o gramado da arena.
Ao longo da semana, foram promovidas diversas atividades, entre elas uma roda de conversa sobre a conscientização sobre a doença falciforme
Neste ano, a data tem como tema oautocuidadoe propõe uma reflexão sobre a importância da atuação conjunta entre pacientes, familiares e equipe multiprofissional, formando um verdadeiro time em busca do bem-estar e da qualidade de vida das pessoas com doença falciforme. Atualmente, cerca de580 pacientescom a condição são acompanhados pelo Hemoce em todo o Ceará.
Diagnosticada com doença falciforme aos cinco meses de vida, Valessa Pinheiro, 30 anos, é acompanhada pelo Hemoce desde os 18 anos. Atualmente, realiza sessões semanais de fisioterapia e comparece mensalmente à instituição para consultas médicas e para a eritrocitaférese. O procedimento promove uma remoção de eritrócitos doentes ou alterados e os substitui por hemácias saudáveis de doadores.
“O acompanhamento com a hematologista e a fisioterapia têm me ajudado bastante no tratamento. A fisioterapia contribui para a minha mobilidade, e a eritrocitaférese é uma parte fundamental do meu cuidado, ajudando a prevenir complicações, como o AVC, além de proporcionar um melhor controle da doença e das dores”, destaca.
Torcedora do Fortaleza, Valessa participará pela primeira vez de umavisita guiada à Arena Castelão. Apesar de já ter assistido a uma partida no estádio há alguns anos, esta será sua primeira oportunidade de conhecer os bastidores do equipamento. “Estou muito animada para a visita. Gosto muito de futebol e sou torcedora do Fortaleza, então conhecer a Arena Castelão por dentro será uma experiência muito especial. Estou ansiosa para conhecer mais sobre a história do estádio e tudo o que ele representa”, completa.
A doença falciforme é uma hemoglobinopatia hereditária causada por uma alteração genética que provoca mudanças na estrutura das hemácias (glóbulos vermelhos), sendo uma das doenças hereditárias mais comuns do Brasil. “As hemácias saudáveis possuem formato arredondado e são flexíveis, facilitando sua circulação pelos vasos sanguíneos. Na doença falciforme, essas células adquirem o formato de foice ou meia-lua, dificultando a circulação do sangue e o transporte de oxigênio para tecidos e órgãos, podendo causar diversas complicações”, explica Mabel Fernandes, diretora de Hematologia do Hemoce.
A doença falciforme pode ser identificada precocemente por meio da triagem neonatal, conhecida comoteste do pezinho. O diagnóstico também pode ser realizado por meio da eletroforese de hemoglobina, exame indicado para crianças acima de seis meses e adultos. Quando diagnosticados na infância, os pacientes são encaminhados para acompanhamento noHospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Rede Sesa. A partir dos 18 anos, o tratamento passa a ser realizado noHemoce. As duas instituições são referências estaduais no atendimento e acompanhamento de pessoas com hemoglobinopatias hereditárias.
Desde 2023, o Hemoce conta com o serviço deeritrocitáferese, um procedimento que acontece na máquina de aférese. O aparelho retira as células do sangue que possuem a hemoglobina alterada e repõe as hemácias saudáveis para o organismo do paciente, por meio de transfusão automatizada.
Os pacientes com doença falciforme possuem hemácias com a hemoglobina S, ao invés da hemoglobina A. Esta alteração dificulta a passagem do sangue pelos vasos, podendo levar a consequências como o acidente vascular cerebral (AVC). Para estes casos, a técnica de troca automatizada é a mais indicada como tratamento preventivo para complicações da enfermidade. “O serviço contribui para a redução de complicações e proporciona mais qualidade de vida aos pacientes”, explica a diretora de hematologia do Hemoce.
O hemocentro cearense com uma equipe multidisciplinar formada por médicos, enfermeiros, dentistas, farmacêuticos, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais para o atendimento de pacientes com o diagnóstico. Além de Fortaleza, o atendimento também é realizado por meio dos hemocentros regionais, localizados nas cidades de Sobral, Crato, Quixadá e Iguatu.
Para mais informações sobre exames e diagnóstico, os adultos que têm algum indício de doença falciforme podem comparecer aoAmbulatório de Hemoglobinopatias do Hemoceou entrar em contato pelotelefone (85) 3106-3689. Apesar de a doença não ter cura, o tratamento permanente melhora a qualidade de vida. Por meio de medicações, acompanhamento com hematologistas e exames periódicos, as chances de ter crises de dores e complicações da doença são bem menores.
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