Epidermólise Bolhosa: Programa ‘Santa Catarina Cuidando das Borboletas’ completa um ano da sua implantação

Foto: Jonatã Rocha / Secom GOVSC

Lançado pela Secretaria de Estado da Saúde (SES), o programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas para atender pacientes com Epidermólise Bolhosa completa seu primeiro ano de atuação nesta quarta-feira, 26 de fevereiro. Nesse período foram realizadas capacitações por todo o estado a fim de estabelecer atenção integral à saúde desta parcela da população, com serviços de referência para o atendimento multiprofissional no diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. O programa também oferece os insumos necessários para o tratamento, custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.

Desde 2024, foram registrados 93 pacientes com epidermólise bolhosa em Santa Catarina. Desses, apenas onze solicitaram cadastro e já estão sendo atendidos pelo programa. Neste mês de fevereiro, está ocorrendo a migração de 10 pacientes que realizam tratamento judicial, e passarão a ser atendidos pelo programa, recebendo curativos e atenção integral.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, é referência no atendimento a crianças. Enquanto o Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, possui ambulatório para atendimento dos adultos. O acesso ao tratamento pelo programa também assegura curativos especiais, coberturas e adjuvantes.

A gerente de Habilitações e Redes de Atenção da SES, Jaqueline Reginatto, reforça a atuação da área técnica nesse um ano. “Realizamos capacitações por meio de encontros presenciais em cada Regional de Saúde, capacitando profissionais de maternidades, hospitais, Secretarias Municipais de Saúde e das Regionais que atuam direta ou indiretamente com a atenção e cuidado a estes pacientes. Também promovemos web palestras, através da Escola de Saúde Pública, com informações sobre a doença e os cuidados necessários em todos os municípios do estado. E oferecemos orientações individuais via atendimento online, quando solicitado. Essas ações são importantes para o desenvolvimento adequado do serviço e para que todos tenham a informação correta no encaminhamento dos pacientes”, destaca.

A política de atenção à saúde das pessoas com Epidermólise Bolhosa é importante para garantir a qualidade de vida e promover a integração social desses indivíduos. A Epidermólise Bolhosa é uma doença crônica que provoca bolhas na pele e, em alguns casos, nas mucosas, exigindo cuidados contínuos.

Acesso ao tratamento

Para os recém-nascidos com suspeita de Epidermólise Bolhosa, o processo de encaminhamento se dá da seguinte maneira:

• Na maternidade, é solicitado o Sequenciamento Genético, com coleta de material que será enviado ao Hospital Infantil Joana de Gusmão para confirmação do tipo de Epidermólise Bolhosa;
• O paciente deve ser encaminhado ao Serviço de Referência a cada seis meses, e recebe os insumos mensalmente em seu município de origem;
• Aliado a isso, é feita a orientação aos familiares ou cuidadores sobre a existência do Serviço de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, incentivando-os a procurar a Secretaria Municipal de Saúde para inclusão no programa e preenchimento da ficha de prescrição de insumos;
• Após o cadastro feito, o paciente passa a receber os insumos necessários para o seu tratamento.

Para as pessoas, adultos ou crianças, que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência. Após isso, o paciente ou o responsável precisa levar a solicitação – em formulário de avaliação padrão – à Secretaria Municipal de Saúde para ser encaminhado ao Serviço Estadual, ser inserido ao programa e receber os curativos, coberturas e adjuvantes.

Mais informações:
Josiane Ribeiro
Assessoria de Comunicação
Secretaria de Estado da Saúde
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