Iniciativa busca conscientizar sobre doença ocular rara

A Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) lança a Semana de Conscientização da Doença Ocular da Tireoide (DOT) - importante ação da campanha #OOlharDizTudo, com o objetivo de informar, conscientizar e desmistificar a DOT, também conhecida como Orbitopatia ou Oftalmopatia de Graves, uma condição autoimune que afeta os olhos, causando desconforto ocular, inchaço, projeção anormal dos olhos e outros sintomas.

Em alguns casos, há inchaço e rigidez dos músculos que movem os olhos, de modo que eles não se movem mais de forma alinhada; isso pode causar visão dupla. Raramente, a DOT pode causar visão reduzida devido à pressão no nervo na parte posterior do olho ou formação de úlceras na parte frontal dos olhos, se as pálpebras não fecharem completamente.

Na maioria das pessoas, a mesma condição autoimune que causa DOT também pode afetar a glândula da tireoide, resultando na doença de Graves. A doença de Graves é uma das causas da hiperatividade na tireoide (hipertireoidismo); mais raramente pode causar hipoatividade da tireoide (hipotireoidismo, ou doença de Hashimoto). A DOT pode ocorrer em pessoas quando a tireoide está hiperativa, hipoativa ou funcionando normalmente. Também pode ocorrer após o tratamento da doença de Graves. 

A prevalência de pessoas com DOT não é conhecida, mas é estimada que a condição afete 16 a cada 100 mil mulheres na população mundial e 2,9 a cada 100 mil homens. Além disso, a DOT pode afetar o bem-estar psicológico e social das pessoas com essa condição, isso porque, além das alterações na tireoide que modificam níveis hormonais, há o enfrentamento de uma mudança na aparência dos olhos, que pode ser difícil de lidar. 

“O impacto na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com DOT é muito grande. Por isso, voltamos o nosso trabalho para a conscientização e desmistificação dessa patologia ainda pouco conhecida”, explica Giulia Gamba, gerente de comunicação da CDD.

A Semana de Conscientização da DOT abrange diversas ações digitais, incluindo mídia kit, campanhas nas redes sociais, vídeos educativos sobre os impactos da condição, distribuição gratuita do guia “Qualidade de Vida e dicas práticas na DOT” e para facilitar o acesso a cuidados especializados. O Mapa de Especialistas é uma importante iniciativa que será disponibilizada nesse mesmo período, no site da campanha, auxiliando os pacientes na localização de profissionais de saúde qualificados no tratamento da DOT, em busca de mitigar desafios para o diagnóstico e tratamento adequado que são comumente vivenciados pelas pessoas que convivem com a condição.

“Sempre falamos que informação é o melhor remédio e trabalhamos diariamente para que todas as pessoas que convivem com condições crônicas de doenças raras, como no caso da DOT, tenham acesso a essas informações e a profissionais especialistas para que consigam receber um tratamento adequado e ter uma maior qualidade de vida”, enfatiza Gamba. 

Sobre a CDD

A associação Crônicos do Dia a Dia - www.cdd.org.br - é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença. A partir dos pilares de trabalho de responsabilidade social, qualidade de vida, políticas públicas, pesquisa e informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares. Desenvolve desde 2022 a campanha O Olhar Diz Tudo que, em 2023, conta com o investimento social da farmacêutica Horizon.